El diagnóstico de cáncer hematológico no conlleva una situación estresante aislada sino toda una serie de acontecimientos interconectados, que provoca tanto en el paciente como en sus familiares un importante grado de sufrimiento además de en la dimensión física, en las dimensiones psicológica, social, espiritual y existencial.

Durante la enfermedad se van a poder distinguir varias etapas que van desde el momento del diagnostico hasta la fase terminal, etapas que aunque desde el punto de vista del medico existen muy diferenciadas, desde el punto de vista del paciente no lo son tanto.

La experiencia del cáncer es dinámica, cambia con el tiempo, con momentos de especial tensión en las transiciones (cuando se cambia de tratamiento o se finaliza éste, en las reevaluaciones, etc.).

El cáncer no sólo afecta a lo físico, sino también a lo psíquico, social y espiritual. Y las preocupaciones y el bienestar de los pacientes también van a estar condicionadas por cómo se afectan esos diferentes niveles: a) físico: estado funcional, energía / astenia, sueño y descanso, salud física global, fertilidad, dolor; b) psíquico: autocontrol, ansiedad / depresión, placer / ocio y tiempo libre, miedo a la recaída, cognición / atención, distrés del diagnóstico, control del tratamiento; c) social: distrés familiar, rol y relaciones, afecto / relaciones sexuales, imagen y apariencia, placer, aislamiento / soledad, finanzas / trabajo; d) espiritual: significado de la enfermedad, búsqueda de sentido en la vida y la confrontación con la posible muerte, religiosidad, trascendencia, esperanza, incertidumbre y fuerza interior.

A continuación describiremos algunas de las consecuencias y alteraciones que pueden desarrollarse y que actúan sobre el bienestar de los pacientes con cáncer hematológico.

La fatiga relacionada con el cáncer o también llamada astenia es una común, persistente y subjetiva sensación de cansancio relacionado con la enfermedad o su tratamiento que interfiere con la actividad normal. Es uno de los síntomas más frecuentes (casi un 80%) y debilitante que padecen los pacientes con neoplasias, a pesar de lo cual el 50% de los pacientes no habla de los síntomas de astenia a su médico.

El dolor se asocia frecuentemente al cáncer, siendo en el mieloma múltiple un síntoma de gran relevancia. El control del dolor mejora la calidad de vida de los pacientes en todos los estadios de la enfermedad.

El insomnio se define como la presencia de forma persistente de dificultad para la conciliación o el mantenimiento del sueño, despertar precoz, o un sueño poco reparador, a pesar de disponer de condiciones adecuadas para el sueño. Los trastornos del sueño tienen una considerable repercusión por producir cambios de estado de ánimo, fatiga, irritabilidad, disminución de calidad de vida, reducción de la productividad y la calidad del trabajo, aumento del absentismo laboral y también aumento de utilización de los recursos sanitarios.

La infertilidad, definida como la incapacidad para concebir después de 1 año de relaciones sin uso de anticoncepción, es un tema de gran importancia.

Las causas principales son la propia enfermedad (en el momento del diagnóstico sólo el 20% de pacientes con Hodgkin tiene un esperma normal), los tratamientos y la que queremos llamar “esterilidad impuesta” motivada por nuestras recomendaciones de evitar el embarazo durante el tratamiento e incluso posteriormente.

La disminución del control personal o autocontrol se refiere a la incapacidad de la persona para decidir acciones inmediatas y modificar las circunstancias futuras a través de su propio accionar.

La ansiedad se manifiesta por una sensación de inquietud psíquica, nerviosismo y desasosiego con preocupación excesiva sobre circunstancias reales o imaginadas del presente o del futuro inmediato, que al paciente le resultan de difícil control, y que va a implicar un conjunto de respuestas fisiológicas, comportamentales y cognitivas.

La tristeza es un estado afectivo normal, que se produce en la interacción del sujeto con su medio y que psicológicamente está asociado con la pérdida. Se suele acompañar de sentimientos de baja autoestima, desánimo, aflicción, abatimiento y en ocasiones de culpa e indignidad, afectando a la psicomotricidad y produciendo aislamiento, falta de comunicación, intolerancia y pasividad.

La depresión es uno de los trastornos del estado de ánimo más frecuentes pero existen razones que dificultan su diagnóstico: la falta de tiempo en la consulta, la interpretación de que sus síntomas son “reacciones normales” o que se atribuyen al linfoma (astenia, anorexia); también el que estos pacientes son evaluados por médicos, cirujanos, etc. que focalizan su atención hacia problemas médicos.

Existe también un mayor riesgo de suicidio que en la población general, la mayoría de las veces asociado a depresión, desesperanza, bajo apoyo social, mala condición física y baja espiritualidad.

Los miedos. El miedo a la recidiva es quizás el más prevalente.

Los trastornos de la atención y la memoria pueden aparecer, sobretodo en aquellos que han recibido tratamiento con quimioterapia y/o radioterapia sobre el sistema nervioso.

Negar la enfermedad, no querer saber o quererlo saber todo pueden ser reacciones de defensa que pueden llegar a producir un elevado grado de distrés.

Las reacciones de hostilidad tanto dirigidas contra la familia, el personal que les atiende e incluso contra él mismo o contra Dios, no son infrecuentes en especial en algunos momentos del diagnóstico o del final de la vida.

La dependencia de los demás también puede asomar ya que con frecuencia se hace difícil romper las cadenas, y dejar de depender de quienes te han cuidado, para así recuperar tu propia identidad.

El duelo y las pérdidas son parte natural de la existencia y también están presentes en algunos momentos de la supervivencia al cáncer (durante el tratamiento, en la recuperación, o meses o años después de la finalización del mismo.

La disfunción sexual. Más de la mitad de los pacientes oncohematológicos expresan problemas en las fases de deseo y excitación así como en la consecución de orgasmo, motivados tanto por fallo hormonal, medicamentos como por cambios de rol e imagen corporal, sequedad vaginal, miedo a producir daño e incluso miedo al contagio.

Los cambios en la apariencia y la imagen corporal, tanto transitorios como permanentes, provocan en muchos pacientes un enorme sufrimiento al desafiar su autoestima  o hacerles sentir inseguridad o vergüenza porque la imagen corporal se refiere a cómo se sienten con su cuerpo y no la forma en que realmente son vistos; muchos huyen de la nuevas amistades, de la intimidad o el sexo y no se aceptan a sí mismos.

Muchas de las actividades de ocio y tiempo libre habituales dejan de poder practicarse durante los tratamientos e incluso al finalizar éstos lo que va a condicionar muchos aspectos de las relaciones sociales previas a la enfermedad.

En lo concerniente a las relaciones y vida social, algunas personas tienen mayor dificultad para establecer nuevas relaciones o continuar con las antiguas debido a problemas de imagen corporal, incertidumbre sobre el futuro o por los cambios laborales que se han producido en sus vidas. Intentar salir con alguien y compartir pensamientos y sentimientos puede ser difícil. Se pueden producir así sentimientos de aislamiento y soledad.

La actividad laboral es un aspecto psicosocial que ha recibido poca atención hasta el momento actual a pesar de considerarse una dimensión de calidad de vida de las personas.  El cese de ésta durante la enfermedad supone una pérdida económica que repercute sobre el estilo de vida personal y familiar, no solo durante el tratamiento sino que a partir de ese momento se percibe dificultad para la contratación y concesión de préstamos bancarios, discriminación en puestos de responsabilidad y ralentización de la trayectoria profesional.

Durante el afrontamiento y la adaptación al cáncer cobran especial importancia la espiritualidad y la religión. Hay pacientes para los que éstas ocupan un lugar crítico en la comprensión y el manejo de su enfermedad. Actualmente no están cubiertas las necesidades espirituales de los pacientes con cáncer ni por las comunidades religiosas ni por el sistema de salud.

El paciente con cáncer padece de incertidumbre y se siente inseguro y vulnerable, aún cuando ya han pasado muchos años desde el diagnóstico.

Los pacientes desesperan por mantener viva la esperanza. Es la esperanza la que les permite mantenerse en la creencia de que les aguarda un resultado positivo, porque la esperanza está hecha de futuro.